Qui sommes-nous :
notre histoire, nos missions
Le CRMR Carammel est un réseau national coordonné par un centre coordonnateur basé à Paris, regroupant plusieurs centres constitutifs à travers le pays. Dédié à la prise en charge des maladies mitochondriales de l’enfance à l’âge adulte, ses objectifs prioritaires sont clairs : réduire l’errance diagnostique, assurer un accompagnement global des patients, soutenir les aidants et faire avancer la recherche. Au niveau national, le CRMR Caramel est intégré au sein de la filière de santé maladie rare Filnemus et au niveau européen au réseau ERN-EURO-NMD.
Depuis ces dernières années :
Essor des associations destinées à soutenir les patients et leurs familles et développement du portail associatif unique Mitogether en construction.
Les 5 missions du CRMR
Coordination
La coordination est un levier indispensable pour animer et dynamiser notre structure de soins. Elle garantit un parcours de soins complet et sans rupture pour le patient et ses proches aidants.
Notre rôle de coordinateur va au-delà du soin ; nous dialoguons avec les acteurs du secteur social, associatif et médico-social pour assurer une prise en charge globale.
Expertise
Notre expertise se manifeste par la qualité de nos diagnostics et des explorations que nous menons.
Concrètement, nous proposons une gamme étendue d’examens génétiques, d’explorations biologiques et moléculaires.
Recours
En tant que centre de référence, nous sommes directement accessibles aux médecins traitants et aux patients.
Cela signifie que les patients peuvent nous consulter pour obtenir des avis spécialisés sans avoir à passer par de multiples intermédiaires.
Recherche
Faire avancer la recherche est au cœur de notre mission.
En savoir plusEnseignement et formation
Les professionnels de santé du CRMR jouent un rôle dans la diffusion des connaissances en lien avec les maladies mitochondriales, mission que nous remplissons grâce aux PNDS.
Nos PNDS :
- Déficit en polymérase gamma ou POLG
- Epilepsie, stroke like et maladies mitochondriales
